Forum Sistema Salute 2026
Malattie rare, premiate le idee che migliorano la vita
Dal Forum Sistema Salute arriva il tempo delle premiazioni per il “Rare Diseases Award”, promosso da UNIAMO in collaborazione con Koncept, giunto quest’anno alla sesta edizione. 70 i progetti partecipanti nell’ambito dell’iniziativa nata per far emergere, valorizzare e diffondere progetti e iniziative capaci di rispondere ai bisogni concreti e alle esigenze delle persone con malattia rara, dei loro caregiver e delle comunità di riferimento. Nel corso delle sue edizioni, il premio è diventato uno spazio di condivisione di esperienze, buone pratiche e soluzioni innovative, nate spesso per rispondere a bisogni che non trovano ancora risposte adeguate nei servizi e nei percorsi esistenti. “L’edizione di quest’anno conferma il grande fermento rispetto alle tematiche del premio - il commento di Annalisa Scopinaro, Pres. Uniamo - abbiamo raccolto tantissime idee progettuali che vanno dalla scuola alle app, con comune denominatore nel desiderio di semplificare la vita delle persone con malattia rara. Un lavoro di rete che ha come obiettivo quello di non lasciare indietro nessuno” “I Rare Diseases Award si inseriscono appieno nello spirito con cui anche quest’anno rinnoviamo la task force del Forum della Salute - dice Giuseppe Orzati, CEO di Koncept e organizzatore del Forum - uno spazio condiviso in cui far confluire esperienze positive, tradurle in atti concreti. Grazie a tutti i soggetti che hanno partecipato ad un’edizione fantastica per quantità e qualità delle proposte presentate”. Erano quattro le aree di partecipazione per l’edizione 2026, qui riportate con i relativi vincitori: 1. Sensibilizzazione, dedicata alle iniziative capaci di aumentare conoscenza, consapevolezza e attenzione sulle malattie rare: - Vince Voa Voa! Amici di Sofia APS con il progetto ““STOP MLD ITALIA – Dalla storia al cambiamento: advocacy sanitaria partecipata per l’accesso equo allo screening neonatale MLD” 2. Servizi, per progetti che migliorano l’accesso, l’organizzazione e la qualità delle risposte dedicate alle persone e alle famiglie -Vince Le ali di Camilla APS ETS con il progetto “Una casa per Camilla” 3. Autonomia, partecipazione e qualità della vita, nuova formulazione dell’area precedentemente dedicata all’inclusione e all’integrazione, con un focus più ampio sulla piena partecipazione della persona nella società. -Vince ACAR - Dipartimento Malattie Rare Scheletriche, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna, Italia con il progetto “Dialoghi Aperti: un modello partecipativo e dialogico per la co-creazione di percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare scheletriche” 4. Innovazione digitale e Intelligenza Artificiale, rivolta ai progetti nei quali la tecnologia costituisce una componente essenziale della soluzione proposta. -Vince Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena con il progetto “Home ultra-longterm EEG monitoring for rare epilepsies and developmental andepileptic encephalopathies. An open label nonpharmacological interventional prospective study by means of minimally invasive wearable EEG device”.
Dal Forum Sistema Salute arriva il tempo delle premiazioni per il “Rare Diseases Award”, promosso da UNIAMO in collaborazione con Koncept, giunto quest’anno alla sesta edizione. 70 i progetti partecipanti nell’ambito dell’iniziativa nata per far emergere, valorizzare e diffondere progetti e iniziative capaci di rispondere ai bisogni concreti e alle esigenze delle persone con malattia rara, dei loro caregiver e delle comunità di riferimento. Nel corso delle sue edizioni, il premio è diventato uno spazio di condivisione di esperienze, buone pratiche e soluzioni innovative, nate spesso per rispondere a bisogni che non trovano ancora risposte adeguate nei servizi e nei percorsi esistenti. “L’edizione di quest’anno conferma il grande fermento rispetto alle tematiche del premio - il commento di Annalisa Scopinaro, Pres. Uniamo - abbiamo raccolto tantissime idee progettuali che vanno dalla scuola alle app, con comune denominatore nel desiderio di semplificare la vita delle persone con malattia rara. Un lavoro di rete che ha come obiettivo quello di non lasciare indietro nessuno” “I Rare Diseases Award si inseriscono appieno nello spirito con cui anche quest’anno rinnoviamo la task force del Forum della Salute - dice Giuseppe Orzati, CEO di Koncept e organizzatore del Forum - uno spazio condiviso in cui far confluire esperienze positive, tradurle in atti concreti. Grazie a tutti i soggetti che hanno partecipato ad un’edizione fantastica per quantità e qualità delle proposte presentate”. Erano quattro le aree di partecipazione per l’edizione 2026, qui riportate con i relativi vincitori: 1. Sensibilizzazione, dedicata alle iniziative capaci di aumentare conoscenza, consapevolezza e attenzione sulle malattie rare: - Vince Voa Voa! Amici di Sofia APS con il progetto ““STOP MLD ITALIA – Dalla storia al cambiamento: advocacy sanitaria partecipata per l’accesso equo allo screening neonatale MLD” 2. Servizi, per progetti che migliorano l’accesso, l’organizzazione e la qualità delle risposte dedicate alle persone e alle famiglie -Vince Le ali di Camilla APS ETS con il progetto “Una casa per Camilla” 3. Autonomia, partecipazione e qualità della vita, nuova formulazione dell’area precedentemente dedicata all’inclusione e all’integrazione, con un focus più ampio sulla piena partecipazione della persona nella società. -Vince ACAR - Dipartimento Malattie Rare Scheletriche, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna, Italia con il progetto “Dialoghi Aperti: un modello partecipativo e dialogico per la co-creazione di percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare scheletriche” 4. Innovazione digitale e Intelligenza Artificiale, rivolta ai progetti nei quali la tecnologia costituisce una componente essenziale della soluzione proposta. -Vince Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena con il progetto “Home ultra-longterm EEG monitoring for rare epilepsies and developmental andepileptic encephalopathies. An open label nonpharmacological interventional prospective study by means of minimally invasive wearable EEG device”.
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